Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): extreme uitputting, brain fog en spierpijn | gezondheid.be (2024)

dossier

Myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/cvs) is een ernstige, langdurige ziekte die veel lichaamssystemen aantast. Onderzoeker Jolien Hendrix (VUB - KU Leuven) vertelt ons dat zelfs de kleinste inspanning kan leiden tot symptomen zoals extreme vermoeidheid, brain fog en spierpijn, wat het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit aantast. Het is nog niet duidelijk wat de ziekte precies veroorzaakt, wat een diagnose moeilijk maakt. Momenteel bestaat er ook geen behandeling die de ziekte kan genezen.

Lees ook: SOLK: vage, onverklaarbare, aanhoudende, lichamelijke klachten

Symptomen ME/CVS

Het karakteristiek symptoom is postexertionele malaise (PEM): een toename van de symptomen en daling van het functievermogen na het leveren van een inspanning.Zowel fysieke als mentale inspanning kan leiden tot postexertionele malaise. "Vaak zien we een verslechtering optreden 24 à 48 uur na de inspanning," vertelt Jolien Hendrix van het Epigenetica-onderzoeksteam aan de VUB. "Deze verslechtering duurt in het beste geval maar 1 tot 2 dagen, maar kan ook een week of zelfs meerdere weken aanhouden. Alles hangt af van het type inspanning, de toestand van de patiënt voor de inspanning (hadden ze een goeie of slechte dag) en of de dagen na de inspanning volledige rust genomen kan worden."

Proberen doorzetten werkt eerder contraproductief. Telkens ME/CVS-patiënten hun energielimiet overschrijden, worden ze nog zieker, met kans op achteruitgang. ME/CVS wordt daarom ook wel een ‘inspanningsintolerantieziekte’ genoemd.

• Niet-herstellende slaap: na een goede nachtrust wakker worden alsof je helemaal niet geslapen hebt.
• Orthostatische intolerantie: een toename van klachten in rechtopzittende of rechtopstaande positie.
• Sensorische overprikkeling voor licht, geuren, aanraking en geluid. Sommige patiënten moeten hierdoor een zonnebril, oordopjes en een koptelefoon dragen.
• Immuungerelateerde symptomen zoals terugkerende keelpijn of een voortdurend griepachtig gevoel.
• Hoofdpijn van een nieuw type of patroon, chronische pijn in de spieren en gewrichten.
• Slechte temperatuurregeling, koude- of warmte-intolerantie.

Lees ook: Getuigenis: werken met fibromyalgie

Diagnose ME/CVS

Er bestaan momenteel geen meetbare biologische parameters (bijv. in het bloed, de urine…) om ME/CVS te kunnen vaststellen. Ook op beelden van bijvoorbeeld scans is de ziekte niet vast te stellen.

De diagnose ME/CVS moet dus gesteld worden aan de hand van de symptomen. Ze kan slechts worden gesteld na een grondig lichamelijk en psychologisch onderzoek dat alternatieve verklaringen voor de symptomen uitsluit.

Voor de diagnose van ME/CVS moet er sprake zijn van deze vier symptomen:

1. Slopende vermoeidheid die verergert door activiteit en niet veroorzaakt is door overmatige cognitieve, fysieke, emotionele of sociale inspanning, en die niet significant verbetert door rust.
2. “Post-exertional malaise” na inspanning waarbij de verergering van de symptomen:
   - vaak optreedt met uren of dagen vertraging
   - disproportioneel is tot de activiteit
   - een langdurige hersteltijd vraagt van uren, dagen, weken of langer
3. Niet-verkwikkende of verstoorde slaap (of beiden), die kan bestaan uit:
   - zich uitgeput, grieperig en stijf voelen bij het ontwaken
   - onderbroken of oppervlakkige slaap, veranderd slaappatroon of hypersomnie.
4. Cognitieve problemen (soms omschreven als “brain fog”), waaronder problemen met het vinden van woorden of getallen, moeite met spreken, vertraagd reactievermogen, problemen met het korte-termijn-geheugen en moeite met concentratie en multitasking.

In het geval alle bovenstaande symptomen aanwezig zijn, dient ME/CVS vermoed te worden indien:

• alle bovenstaande symptomen reeds gedurende minimum 6 weken bij iemand aanwezig zijn
• het vermogen van die persoon om deel te nemen aan beroepsmatige, educatieve, sociale of persoonlijke activiteiten aanzienlijk minder is dan vóór de ziekte en
• de symptomen niet verklaard kunnen worden door een andere aandoening.

Lees ook: Extreme vermoeidheid en andere gevolgen van omgevingslawaai op onze gezondheid

Behandeling ME/CVS

Voor ME/CVS bestaat tot op heden nog geen therapie die de ziekte kan genezen. Cognitieve gedragstherapie (CGT) kan sommige patiënten helpen om met de gevolgen van de ziekte om te gaan. Graduele oefentherapie werd in het verleden vaak voorgeschreven maar wordt door de Hoge Gezondheidsraad afgeraden gezien de twijfelachtige effectiviteit en het risico op mogelijke schadelijke effecten. Sommige patiënten rapporteren in enquêtes dat zij zieker worden door behandelingen die stelselmatig het activiteitenniveau trachten op te hogen.

Lees ook: Vormen van psychotherapie: wat is cognitieve gedragstherapie?

Lees ook: Wat is oefentherapie en bij welke lichamelijke klachten kan het helpen?

Patiëntenverenigingen ME/CVS

• 12ME is een Vlaamse vzw die zich inzet voor personen die lijden aan ME/CVS. 12ME organiseert creatieve bewustmakingscampagnes, zamelt geld in voor wetenschappelijk onderzoek en brengt lotgenoten dichter bij elkaar via hun facebookgroep. Op hun website vind je flyers, factsheet en getuigenissen van personen met ME/CVS.
• De CVS-contactgroep vzw heeft als doel patiënten met CVS/ME, fibromyalgie en overbelastingssyndromen te ondersteunen zowel in hun familiale en directe omgeving als in de maatschappij. De contactgroep heeft een ledenblad en organiseert workshops en lezingen door professionals.

Lees ook: Getuigenis ernstige ME/CVS: ‘Dag en nacht in het donker’